« Terug naar website

10:54 01-11-2008

bianca

hallo
ik ben bij de huisarts geweest omdat ik pijn op de borst had en moeilijk lucht kreeg. Na veel onderzoeken was de diagnose Tietze, maar wat ik me afvraag, krijgen jullie ook zo weinig lucht bij een trap oplopen, want dit heb ik nooit gehad voorheen.
groetjes bianca

17:04 31-10-2008

danielle

Hallo allemaal, ik heb al eerder gezegd dat ik 2 jaar geleden 3 injecties heb gehad en dat die onwijs pijnlijk waren, maar me wel bijna 2 jaar weinig tietzepijn hebben gegeven. De laatste maand is het hopeloos met de pijn en ik ga dus as dinsdag terug naar de anestioloog om te kijken of er een injectie onder narcose kan worden gegeven, of zo of misschien wel iets anders. Je weet nooit wat er in 2 jaar veranderd is. Ik hou jullie op de hoogte.

11:54 31-10-2008

Willeke

Ik ben het met Hilbert eens. Tietze is idd niet 100% vast te stellen. En als je je niet kan vinden in de diagnose, moet je gewoon verder blijven zoeken. Spreek uit ervaring. Het is heel frustrerend vooral, maar hopelijk de moeite waard. Als dit gastenboek er niet was geweest had ik veel dingen niet bevestigd gehad en was mn angst nog steeds zo erg geweest.
Hoop 8 nov. ook iemand te vinden die mij kan helpen.

Succes allemaal.

Groetjes Willeke

09:21 31-10-2008

Hilbert

Naar aanleiding van het bericht van Sanne wil ik ook nog iets kwijt.

De diagnose Tietze valt niet goed te stellen, iig nooit met 100%.
Toch gebruiken dokters deze ziekte vaak als ze niet weten wat het is. Lekker makkelijk.
Nogmaals zeg ik: dokters zijn niet heilig, ze weten niet alles.
Als je je niet kan vinden in de diagnose, blijf zoeken tot je weet wat je écht hebt. Alleen jijzelf weet wat je voelt. Doe van mijn part een 100ste opinion maar leg je er niet zomaar bij neer als je voelt dat de dokter ongelijk heeft.

Sanne, ik ben blij voor je. Je hebt geen Tietze maar iets waar wat aan gedaan kan worden blijkbaar. Als je niet was door blijven zoeken was je voor altijd Tietze patient terwijl je geen Tietze hebt. Laat dit een les zijn voor mensen. Er zitten onder Tietze patienten vast veel meer gevallen waar de dokter de diagnose veel te makkelijk heeft gesteld.

Ook is deze ziekte de droom voor elke hypochonder, de dokters kunnen niet bewijzen dat je het niet hebt, omdat als je het wel hebt er niks gevonden kan worden in bloed of scans.
Dit heeft weer als gevolg dat de mensen die het echt hebben vaak niet serieus genomen worden, want je kan het niet bewijzen.
Voor een arbeidsongeschiktheidsverklaring kan dit best lastig zijn denk ik, maar daar heb ik geen ervaring me, ik kan gelukkig gewoon fulltime werken met de ziekte. Maar dit is sommige andere mensen helaas niet gegund.

16:54 30-10-2008

Renate

Hallo

Irene k las net jou berichtje hier in het gastenboek. K wilde er ff op reageren. Vaak heb k ook last van mijn armen. Het geeft een zwaar gevoel in mijn armen en vingers. Ook ben k vaak misselijk. Deze klachten kunnen er dus ook gewoon bij horen. Hopelijk helpt het je wat dat je niet de enige bent met deze klachten.

Groetjes Renate

16:19 30-10-2008

Sanne

Hallo,

Ik ben Sanne en zit twee jaar in een circuit vol met dokters en fysiotherapeuten. Bij mij bevind de pijn zich bij de aanhechtingspunten van sleutelbeen naar bortsbeen en van mijn ribben naar mijn borstbeen. Dit is zo verslechterd dat ik bijna niks meer kan: niet meer sporten/tas dragen/slapen/ aankleden. Dit soort dingen zijn eigenlijk allemaal al teveel. Nou heb ik alle scans gehad die er mogelijk zijn en ook daaruit kwam niks en was de conclusie: het syndroom van tietze. Nu neem ik daar geen genoegen mee eigenlijk, ik kan gewoon zo niet verder met mijn leven. Mijn huidige arts heeft mij daarom doorgestuurd naar een ortho manueel therapeut die gespecialiseerd is in ribben/nek/rug etc. De gehele area waar ik problemen mee heb.

Nu ben ik al 3 keer geweest bij de therapeut en al bij het eerste bezoekje was het hem duidelijk wat er mis is: mijn tweede rib zat verkeerd en mijn sleutelbeen is uit de kom geweest en niet meer goed teruggeplaatst. Dit veroorzaakt bij mij de pijn. Nu wordt ik elke keer gekraakt zodat mijn rib en sleutelbeen op de goede plek komt te zitten, nog steeds heb ik veel pijn maar de pijn is anders. En ik heb sterk het gevoel dat hij goed zit. Nu wilde ik jullie laten weten dat een ortho manueel therapeut een uitkomst kan bieden. Ik weet natuurlijk niet of iedereen zo'n geluk heeft als ik op dit moment. Maar ik denk dat jullie, net zo goed als ikzelf, alles willen proberen!

Ik laat mijn email achter, zodat jullie kunnen mailen wanneer jullie het nummer willen hebben van de ortho manueel therapeut.

Groetjes Sanne
[email protected]

13:07 30-10-2008

irene

nog even dit vaak weet ik het niet meer en word ik er depressief van honderd keer vraag ik mijn man of er niets ernstigs aan de hand kan zijn .dit maakt hem ook weer moedeloos volgens een vriendin die was bij een osteopaat geweest en had haar verteld dat het weel het hart kan zijn .nou dan weet ik het weer helemaal niet meer .waarom komt er tocg nooit eens wat meer duidelijkheid van artsen

13:00 30-10-2008

irene

hoi allen ook ik heb een vraag hebben jullie ook zon pijn in de armen,bovendien ben ik steeds misselijk en heb ook pijn in de kaken hartfilmpjes zijn goed en ook de longfoto .toch maak ik mij steeds weer bang .herkennen jullie dit ook alvast bedankt

21:54 29-10-2008

Willeke

@ Danielle.
Ik ben heel benieuwd wat die kliniek te bieden heeft. Als je wat meer weet hoor ik dat hier graag.

Ik ben ondertussen bij de Reumatoloog geweest en die zegt dat ie me niet kan vertellen dat ik Tietze heb. Hij zegt dat er geen diagnose voor is. Dat wist ik al wel, maar waarom krijgen andere mensen dan wel te horen dat ze dat hebben. Ik baalde er goed van omdat die reumatoloog een beetje mn laatste hoop was. Als iemand me maar kan vertellen dat het echt Tietze is, heb ik misschien wat meer rust. Volgens mn yogalerares (die het vroeger ook heeft gehad) moet ik er maar vanuit gaan dat het Tietze is, omdat het er heel erg veel op lijkt.
Heb besloten om 8 november naar de infodag te gaan. Hoop dat ik daar wat wijzer wordt en dat daar iemand is die mij kan helpen of waarmee ik ervaringen uit kan wisselen.
Ik hoop jullie graag daar te zien en dat we elkaar wat kunnen helpen.

Groetjes Willeke

12:39 29-10-2008

Sandra

Ik kan helaas die dag niet en dat vind ik erg jammer, want ik zou graag wat meer te weten komen over de behandelingen etc. die worden besproken. Daarnaast is het ook prettig om daadwerkelijk te zien dat je niet de enige bent met Tietze.

22:15 26-10-2008

Jan

Beste mensen,

Ook ik ben al jaren patient dus kom gewoon allemaal 8 november naar de informatie middag , samen staan we sterk .
Ik zit niet in het bestuur maar dit wordt niet voor niets georganiseerd.

Groeten ,
Jan.

14:11 26-10-2008

jenny

Bij mij is Tietze begonnen toen ik zwanger was van de derde. Nu heel lang klacht geweest, maar sinds twee dagen pijn onder mijn rechterborst, preces bij aanvang van de ribben. Pijn met diep ademen en bij het laten van boertjes (sorry). Is dit ook Tietze?
Graag jullie mening, maak me nogal zorgen!

10:29 26-10-2008

Danielle

Hallo,

Ik was ook dertien toen het bij mij begon....herken het hele verhaal maar al te goed, kbleef in de houding zitten zoals ik zat als de aanval van pijn begon.....als je ouder word ga je beseffen dat het niet helpt en dat rust idd het enigste is dat wat verlicht en ontspannen(erg moeillijk).

Ik heb contact gezocht met optimal care(pijn kliniek in rotterdam), ze hebben me terug gemaild en denken dat ze wel wat met mn tietze kunnen, ik moet een intake formulier invullen en dan gaan de artsen kijken of ze wat kunnen.....khou jullie op de hoogte......
Erg leuk die tietzehyves....veel herkenning.
Liefs danielle

09:23 26-10-2008

fvlieger

hallo allemaal,
heb de afgelopen dagen veel gelezen,maar echt duidelijkheid heb ik nog niet.
onze zoon van 13 heeft afgelopen mei een behoorlijke infektie gehad.
na 6 weken herstel ging het redelijk, behalve sporten lukte niet.
heeft daarna nog wel een korte periode gehad van vreselijk moe zijn.
sinds maandag 20 oktober vanuit het niets werd hij benauwd en voelde zich ziek.
had pijn op de borst en een benauwd gevoel, huisarts erbij en die zij hyperventilatie en die pijn kon ook te maken hebben met het syndroom van Tietze.
hij is nu nog steeds hetzelfde als maandag en is donderdag bij fysio geweest.
dat was al voor hem aangevraagd om hem te begeleiden met het sporten.
volgens fysio moet hij ademhalingsoefeningen doen , en veel rusten.
het gevoel op zijn borst blijft en wij maken ons daar best wel zorgen over hoe nu verder?
op dit moment ligt hij 1 uur en dan is hij weer een uurtje eruit.
niet gezond voor een kind van 13 , hij zit volledig in de groei en vanzelfs een klein rondje buiten is hij doood op .
wie weet ervaringen van ook kinderen van zijn leefdtijd en wil ze met ons delen?

groetjes Fennie

19:57 25-10-2008

Renate

Hallo allemaal,

K heb het ook nu het kouder word dat k meer klachten ervan krijg. Heel erg vervelend, maar goed weet wat het is.
Ook heb k sinds kort dat mijn hartslag af en toe behoorlijk op hol slaat. Even rustig zitten en dan gaat het wel weer. Komt dit iemand van jullie ook bekend voor?

Groetjes Renate

Berichten: 421 t/m 435 van de 910.
Aantal pagina's: 61
Nieuwer26 27 28 [29] 30 31 32Ouder

Gratis gastenboek van MyGB.nl